ワタクシ、全身性エリテマトーデスという難病です。
膠原病の一種です。
特定疾患認定患者というヤツです。

はい、１２歳という年齢でお花畑を見にいったことがあります。
生きるか死ぬかの瀬戸際でした。
はい、高熱４０度を５日間ほど出して、
本人何事もなかったように５日後にけろっと起き上がったこともありました。
はい、大学受験の高３期間は入院していたのですが、センター試験の前日まで熱出して、
やはり点滴打ちながら、それでも外泊許可をもぎ取って試験受けに行きました。

私の難病伝説を語り始めたら、キリがないくらい、
ミラクルの宝庫、よく生きてたね！の連続でした。
危ない橋、渡りまくってます。
そのたびに、周りのたくさんの方たちに救っていただいてきました。

私、多分この病気で結構重い症状も、たくさん体験したのかもしれません。
その場その場で生きるのに必死で、つらさとかなんかよく覚えてません。実は！

支えてくれている周りの方々こそ、大変だったと思います。
私はただうなって寝てるだけですから。周りの方々に、
本当にあのときは、ありがとう。と心から思いますです。

でもねでもね、いつか薬やめて、この病気と
『たくさん成長できたよ、ありがとね、さようなら』ってする日が来るって確信はしてました。

そして４月、ワタクシ、フリーダムになりまして、
もちゆり事業のみに専念することに決めました。
場を間違えてた人が、場をぴたっと合わせてみたのです。

そうすると、みるみるうちに、調子がよくなるではありませんか！？

およよ…？
私、忙しくしてるけど、調子はいいぞ！？
ねぇねぇ、薬やめちゃう？ねぇねぇ、やめちゃう？

って思い始めたのは５月の頭。主治医の先生のご指導のもと、
ガンガン減っていった薬ですが、まだ少量を毎日飲んでいたんです。

それを一日おきにして二日おきにして、三日おきにして、、、

思い切ってやめてしまいました。お薬全部。

私もこの病気と何気に２０年近く一緒に共存しているので、
薬を続ける&やめる怖さも知っているし、薬による副作用とも闘ってきました。

それでも、それをすぱっと完全にやめるに至る、後押しがあったんです。

三日おきに飲む決断はできても、全てを飲まないことにする決断はそう簡単にできません。
いくら、猪突猛進の私でも。

でもね、今薬を全く飲んでません。
その決断に至るまでの経緯、明日書こうっと。

私が決断できた訳、また明日書きます。

今日はここまで。わたし、おもしろおかしく毎日生きてる。
これって私にとってすごいこと。

ありがとう、支えてくださっているすべてのひと・ものに感謝します。
おやすみなさい。