最近の難病患者、もちゆりの近況報告☆
ワタクシ、全身性エリテマトーデスという難病です。
膠原病の一種です。
特定疾患認定患者というヤツです。
はい、12歳という年齢でお花畑を見にいったことがあります。
生きるか死ぬかの瀬戸際でした。
はい、高熱40度を5日間ほど出して、
本人何事もなかったように5日後にけろっと起き上がったこともありました。
はい、大学受験の高3期間は入院していたのですが、センター試験の前日まで熱出して、
やはり点滴打ちながら、それでも外泊許可をもぎ取って試験受けに行きました。
私の難病伝説を語り始めたら、キリがないくらい、
ミラクルの宝庫、よく生きてたね!の連続でした。
危ない橋、渡りまくってます。
そのたびに、周りのたくさんの方たちに救っていただいてきました。
私、多分この病気で結構重い症状も、たくさん体験したのかもしれません。
その場その場で生きるのに必死で、つらさとかなんかよく覚えてません。実は!
支えてくれている周りの方々こそ、大変だったと思います。
私はただうなって寝てるだけですから。周りの方々に、
本当にあのときは、ありがとう。と心から思いますです。
でもねでもね、いつか薬やめて、この病気と
『たくさん成長できたよ、ありがとね、さようなら』ってする日が来るって確信はしてました。
そして4月、ワタクシ、フリーダムになりまして、
もちゆり事業のみに専念することに決めました。
場を間違えてた人が、場をぴたっと合わせてみたのです。
そうすると、みるみるうちに、調子がよくなるではありませんか!?
およよ…?
私、忙しくしてるけど、調子はいいぞ!?
ねぇねぇ、薬やめちゃう?ねぇねぇ、やめちゃう?
って思い始めたのは5月の頭。主治医の先生のご指導のもと、
ガンガン減っていった薬ですが、まだ少量を毎日飲んでいたんです。
それを一日おきにして二日おきにして、三日おきにして、、、
思い切ってやめてしまいました。お薬全部。
私もこの病気と何気に20年近く一緒に共存しているので、
薬を続ける&やめる怖さも知っているし、薬による副作用とも闘ってきました。
それでも、それをすぱっと完全にやめるに至る、後押しがあったんです。
三日おきに飲む決断はできても、全てを飲まないことにする決断はそう簡単にできません。
いくら、猪突猛進の私でも。
でもね、今薬を全く飲んでません。
その決断に至るまでの経緯、明日書こうっと。
私が決断できた訳、また明日書きます。
今日はここまで。わたし、おもしろおかしく毎日生きてる。
これって私にとってすごいこと。
ありがとう、支えてくださっているすべてのひと・ものに感謝します。
おやすみなさい。
難病患者、もちゆりの段 part2
最近読者になってくださったみなさま、自己紹介が遅れてごめんなさい。
もし、ご興味があってもなくても、こちらの2記事、うっかりクリックして読んでみてくださいまし。
私、こちらの2記事で
『た~たら~ったったったったった~(ドラクエのテーマ)が聞こえてきたYO!!
さぁ、私の病気のない人生の幕開けだ
それほど私にとって大きな存在だった持病と、、、
お別れします!!』
『おら、まぢで持病を治して、
難病の勇者の希望の星になる 』
って宣言してましたが、、、
どうやらそのときが来たみたい。
実は、4月からもちゆり活動を本格的にスタートしましたが、
劇薬と呼ばれる、ステロイドの飲み薬など、
数種類の劇薬さんたちその他もろもろ…を飲まなかった日が4月から増えてきて…
(こんなこと今までの生活だったら、倒れてました。から、よい子はまねしちゃだめだぞ!!)
あれ?薬飲まないほうがおら元気じゃね?
ってある日、気づいちゃったの。
ということで、
5月からは華麗にうっかりを装って、ちゃっかり薬を3日に一度にし…5日に一度にし…
今は完全に全種類薬を飲んでおりませぬ
ただひとつ、私の読者でいてくださっている主治医の先生!!
まさかのブログでの事後報告、許してちょんまげ!
ちゃんと元気な顔見せに、病院は通うから許してね
ただでさえ副作用のむちゃくちゃ強いお薬を20年弱飲んでいたので、
そんなにすぐ体から薬が抜けるわけもなく…
薬をやめてから体の中の薬剤がデトックスをはじめると同時に、
私ずっと病院のにおいがします(笑)
なんだこのにおい?とにおいの元をたどったら、自分でした☆
そしてそのデトックス、粘膜という粘膜からいろいろ出るらしいでふ。ふふふ。
確かに、目やにが出まくって、目が開かない朝が続いていたときもありました!!
まだ目やにはいっぱい出てるし、そんなの序の口。
ありとあらゆるなので、5月はなかなかしんどかったでふ。
働いていなければ、ぎゃっていっちゃう位痛かったりもろもろ我慢もしたりだったのよん
さすがにここ2~3日は歩くのがやっとだったので、
クライアントさまにご心配おかけしてしまいました。
もちろんお仕事はスイッチ切り替えて真摯にやらせていただいていますが、
お金をいただいて仕事をしている者として、すみません。
もうすぐ最後のデトックスで出し切って、見た目も元気に活動します!!
つらいときに私は本当に幸せものなのだけど、
地元では保育園からの親友に話を聞いてもらえたり、
昔馴染みの友達とご飯食べに行ったり…
一人暮らしを始めて間もない娘を気遣う母からでっかい愛を受け取ったり…
かと思えば、フリーダムになってから公私共に支えてもらっているみかりんに、
本当につらくて立てなくて仕事に行けないんじゃないかと思った日の朝に、
泣いて電話をかけて話を聞いてもらい120%のフォローをしてもらっていたり、
チームもちゆりで協力してもらっている腸セラピーの翼くんには、
それ好転反応だよ!!と心強いお言葉をいただいたり…
とにかく、泣きついてつらいよーって言える環境がある私は本当に恵まれています。
今までは、声を殺してさめざめ泣く、残念な時期もあったから。
目のはれない泣き方を私が知っているのは、そうやってやってきた時期もあったからだYO!!
幼き日に三ヶ月面会謝絶で入院して、人との会話の仕方がわからなくなっていた日々もあったなぁ。。
(だから根暗の人の気持ちもわかるそうです。コンサルやる上でも大変お得な経験ね☆)
8月後半には毒だしスペシャル治療&修行に中国に行ってきます。<
br>日本人はなかなか受けられないスペシャルコースに、
中国人の気功の先生枠でぎりぎり入れてもらったの。
こんないろんな経験させてくれた難病ちゃん、
日々感謝はしているけれども、共存の時期はいよいよ終わったぜ☆
デトックスが軽くなってきたので、夜明けは近いぜYO!!。
そんなこと言いつつ毒だしに時間がかかることも重々承知の助!
挑んでやるどん
てなわけで、チームもちゆりの今日の業務連絡の最後の1節をご覧ください。
(みかりん):うちら、幸せです・・・
(私):私はちょー幸せ者だよ(^O^)/ いつもありがとう
見守ってくださって支えてくださっている、すべての人やものに感謝しています。私の挑戦、応援しててね。
コロポックルと言われ続けて…
昨日から今日までお世話になった大阪のみなさま、
うっかりいつもなぜか会えてしまっている関東圏の皆様‼
ほんとうにありがとうございました濃ゆい日々はまたかきますが…
今夜はもうねむねむなので一言二言だけ……
私、実は大阪二泊三日だと勘違いしてました‼
ホントは3泊・・・
ということで、明日の服がありませんでした…
関東組?(というか私は富士山組だが)
で居残り組はもう波さんと私だけ…?
な2人の夕飯デートの前に、波さんを
H&Mへと(無理やり?)お連れしますたヾ(@^▽^@)ノ
もちろん変な服を選ばないために⁉
だがしかし‼
普段から散々コロポックルとか言われてると…
ついついお笑いの血が騒ぐわけですYO!!
こんなそれっぽいもの見つけた日には…
もちゆり新体制、始まる!!!
みなさま、いつも温かく支えてくださって本当にありがとうございます!!
おかげさまで、たくさんのご縁をいただいているもちゆり活動
これをさらに充実したものにしていくために、
このたび、超強力なスタッフ~とタッグを組んで活動していくことにいたしました!!
最近このブログがどんどん進化していってるので、
気づかれた方もいらっしゃるかもしれませんね!
その立役者はこの人・・・・・・・
デジ子みかりです
この方、普段はふわふわぽわ~んとして見えるけど、
デジタル方面に強いデジ子なだけじゃなくて、
実は、すんごいデキ子なんです
みかりんは英語のエキスパートなのですが、
会社員時代にニューヨークで会社立ち上げを1人でこなしていたり、
現職ではトップとして教室の運営をしているなどなど、
組織運営に関する知識・経験・スキルが豊富で、
TopからRTまで7ポジすべてをこなせちゃう一人組織化の強みがあるんです
他にもプロデューサーとして最適な強みやスキルをがっつり持っているので、
もちゆり活動の運営をまる~っとお願いすることにしました!!!
人柄・能力ともにとっても信頼できる、最強のパートナーです
ワタスが三国志の劉備なら~・・・?
みかりんは、諸葛亮孔明
そして!!!!
腸セラピーで大人気のこの人!!
横山翼さんにも体制のサポートをお願いしちゃいます
翼くんの腸セラピーや講座を受けたことのある人はご存知だと思いますが、
彼の幅広く深い知識と洞察力、コンサル力はすばらしくって、
あのキング!セミナープロデューサー松原靖樹さんもフェイスブックやブログで大絶賛の注目株なのですYO!!
こ~んな天才たちに超強力バックアップップをお願いして、
私は今まで以上にサービス提供に集中できるようになるので、
みなさまとの時間をより充実して持てるようになるのがとっても嬉しいです今後とも、チームもちゆりメンバーともどもよろしくお願いしますっ
もう1つお知らせ
5月の受付枠を増やししました
こちらのスケジュール&メニュー一覧からどうぞ!!!
もらう女がもらいまくっている件。。。セクシーポーズも披露しちゃったぞ!!
松原さんが、もらう男として有名ですが…
小さいときから、私はどうやらもらう女!!
みなさま、かゆい所に手の届く、ベストチョイスな品々をありがとうございます。。。
ちょこちょこブログに載せていましたが、載せきれていなかった分を一挙に感謝と共に公開。
そういえば、モノではなく高本愛ちゃんに先日のお米LOVE会で、
もちこにはあり得ない、セクシーポーズも教えてもらったな~
あほや。初対面だったくせに、このテンション、、、このうざさ、、、愛ちゃんとは異常に気があったのは言うまでもありません。。。
もちろんおいしくいただいた天空米は一級品でしたから。&ご飯を邪魔しない、絶妙な塩加減のおかずさんたちも、私はすごいな~ってほれぼれ・ほくほくいただきました。ご飯の試食会で、ご飯を主役にできるおかずを作れる腕をもっているお姉様がたに
私はえらく感服し、ずっとつげーつげー☆と言っていました。そのあとのお茶も至福のときでした。
目黒で10時~やっているラウンジが雅敘園内しかなかったので、1日雅叙園内のパンドラで4つポジ&コンサルをやらせていただきましたが…花嫁&花婿さまを七組ほど拝みました♪いや~、雅叙園が結婚式の名所なんて知らなかった☆
クライアント様にも拍手の度に喜んでいただけて、ウハウハな1日でした。
クライアントさんから『私のために、ここにしてくれたんですか?』と聞かれたくらい♡♡♡
偶然だったのがむしろ~~~
もらってるというよりは、、、
もってるらしいです、愛運もっ!
基本的にLOVE人間、愛は地球を救う♡な人だから、嬉しいなぁ!
というわけで、たくさんの方々に支えていただき、ありがたい日々…。
感謝して眠ります。おやすみなさい